04-07-2025 | Nieuws
Om patiënten en hun naasten te helpen navigeren in de complexe wereld van palliatieve zorg, is in de regio Midden-Nederland de Wegwijzer Laatste Levensfase ontwikkeld. Raedelijn begeleidde het ontwikkelproces. Het resultaat is een praktisch en toegankelijk hulpmiddel dat zowel patiënten als zorgverleners houvast biedt in de laatste levensfase.
Wat is een wegwijzer en waarom is die er?
De wegwijzer is bedoeld als hulpmiddel voor patiënten en naasten die te maken krijgen met palliatieve zorg. Het doel is om overzicht te bieden. De wegwijzer laat zien welke fasen ze kunnen doorlopen (van markering tot nazorg) en welke ondersteuning er daarbij beschikbaar is. Daarnaast worden er drie losse thema’s besproken die op meerdere momenten in het proces van toepassing kunnen zijn:
- gevoelens & emoties
- wensen & grenzen
- regelzaken
Dit kan patiënten helpen om te leven tot het laatst, en voor te bereiden op het afscheid.
Proces: van behoefte naar overzicht naar een concreet hulpmiddel
De basis voor de wegwijzer werd gelegd in het voorjaar van 2023, met verkennende gesprekken onder patiënten, naasten en zorgverleners over hun ervaringen met palliatieve zorg. Deze gesprekken zijn samengevat in het rapport ‘Een kwestie van geluk’. Ze resulteerden in acht aanbevelingen en een regionale visie.
Hieruit ontstonden twee verbeterprojecten: een wegwijzer en een zorgcoach.
Van oktober 2024 tot mei 2025 begeleidde Raedelijn het proces om de wegwijzer te ontwikkelen. Dit deden we samen met een multidisciplinaire projectgroep uit de netwerken Palliatieve Zorg Utrecht stad, Zuidoost Utrecht, Noordwest Utrecht en Utrecht Zuid.
Allereerst is de inhoud van de wegwijzer opgesteld, gebaseerd op het Kwaliteitskader palliatieve zorg en aangevuld met regionale informatie. Hierbij is gebruik gemaakt van goede voorbeelden elders uit het land. Tijdens een brede werksessie is het concept voorgelegd aan patiënten, naasten, (informele) zorgverleners en andere betrokkenen en is feedback opgehaald. Na redactie door PZNL en vormgeving is de wegwijzer klaar voor gebruik.
Eerste reacties zijn positief: het geeft mensen houvast en rust
Als laatste stap is de wegwijzer voorgelegd aan een patiëntpanel van PZNL. De eerste reacties positief: 'De wegwijzer voorziet in een behoefte. Het geeft je houvast en dat biedt rust'. Een van de panel leden geeft aan 'Ik zou het wel in huis willen hebben bij mijn belangrijke papieren. Als ik het niet kan gebruiken dan kunnen mijn nabestaanden wellicht een helpende hand erin vinden.'
Het overgrote deel van de respondenten zou de wegwijzer aanraden aan anderen. Ook zorgverleners geven aan dat het helpt om informatie gestructureerd over te brengen. Zoals een verpleegkundig specialist uit het Antonius Ziekenhuis verwoordt: 'Ik zou patiënten graag iets willen meegeven dat houvast geeft. Natuurlijk geef ik informatie, maar in de chaos van het moment blijft dat vaak niet hangen.'
Ook een wegwijzer voor zorgverleners
Naast de wegwijzer voor patiënten en naasten is er ook een versie voor zorgverleners ontwikkeld. Deze wegwijzer maakt zorgverleners de route inzichtelijk die een patiënt en diens naasten in de palliatieve fase kunnen doorlopen. Elke fase bevat informatie en hulpmiddelen die zorgverleners ondersteunen bij het tijdig signaleren van behoeften, het organiseren van passende zorg en het versterken van samenwerking. De inhoud is gebaseerd op de Regionale Transmurale Afspraken (RTA) palliatieve zorg van RSO TRIJN en het Kwaliteitskader Palliatieve Zorg.
Wil je meer weten over de wegwijzer of wil je de wegwijzer gebruiken in jouw organisatie?
Er is een speciale website gemaakt waar je de wegwijzer en de ondersteunende materialen kunt bekijken.
Op 15 oktober vindt een inspiratiesessie plaats voor zorgverleners. Hierin leren zij hoe en wanneer je de wegwijzer inzet en hoe je collega's enthousiast maakt om dit instrument ook te gebruiken.