Samen werken aan passende zorg voor de gevolgen van kanker en ‘kanker heb je niet alleen, zorg voor naasten: hoe ervaar jij dit’. Dat waren de onderwerpen die centraal stonden tijdens het congres Kanker & Leven 2025 dat afgelopen 20 juni plaatsvond. Het programma was opgedeeld in een ochtend- en avond programma. het was een mooi congres.
Raedelijn-adviseur Edith de la Fuente:
'Het was letterlijk en figuurlijk een warme middag die bevestigde hoe belangrijk het is om écht oog te hebben voor de naasten van mensen die leven met en na kanker.'
Ochtendprogramma: online
Net zoals voorgaande jaren was het congres Kanker & Leven opgedeeld in een ochtend- en middagprogramma. Het landelijke, online ochtendprogramma, georganiseerd door IKNL en de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK), stond onder leiding van Inge Diepman. Prof. dr. Jourik Gietema, voorzitter Taskforce Cancer Survivorship Care, blikte terug op vijf jaar Nationaal Actieplan Kanker & Leven. Er is veel bereikt. Jourik benoemde twee speerpunten voor de toekomst: integratie van oncologische zorg en ondersteuning binnen het IZA (we moeten faciliteren dat oncologienetwerken van ziekenhuizen en oncologiezorgnetwerken dichtbij huis intensiever samenwerken), en de verdere ontwikkeling van een lerend zorgsysteem.
Middagprogramma: de naasten in de hoofdrol
Voor de regio Midden-Nederland (Utrecht-stad, Noordwest Utrecht, Gooi en Vechtstreek, Eemland, Lekstroom, Zuidoost Utrecht) en Noordwest Veluwe organiseerden Raedelijn, Oncomid, oncologiezorgnetwerken en netwerken palliatieve zorg uit de regio samen het middagprogramma. Dat vond plaats in een ontspannen sfeer in Theater de Kamers in Amersfoort. Centraal stond hoe belangrijk het is om oog te hebben voor naasten van mensen met kanker. Hoe gaat het met hen en wat hebben zij nodig?
Bij de opening van het middagprogramma onderstreepte Raedelijn-adviseur én dagvoorzitter, Edith de la Fuente, de genoemde speerpunten. Van de deelnemers bleek meer dan de helft zelf of als naaste te maken te hebben met kanker, een reële afspiegeling van de samenleving.
Edith de la Fuente:
'Investeren in oncologiezorgnetwerken voor goede (na) zorg en ondersteuning is en blijft dus essentieel.'
In een persoonlijk gesprek met Edith deelde Inge Niemantsverdriet, diëtist en actief betrokken bij oncologiezorgnetwerk Lekstroom, op openhartige wijze haar ervaringen als naaste van een partner met kanker. Ze gaf aan dat ze het gemist had dat er vanuit zorgprofessionals echt aandacht voor haar was. Ze benadrukte: 'Het is van belang om gevoelens en ervaringen te delen met mensen in je omgeving, praat erover. Zorg dat je communiceert als je vastloopt.' Op de vraag hoe professionals hierin kunnen ondersteunen, gaf Inge Niemantsverdriet de deelnemers mee: 'Vraag altijd hoe het echt met iemand gaat, neem daar de tijd voor.'
Tijdens een workshop deelden nog twee naasten hun, helaas ook ontluisterende, ervaringen. Dat leidde tot waardevolle gesprekken en nieuwe inzichten voor hulpverleners. Zij gaven waardevolle tips:
-
Wees eerlijk in communicatie over de diagnose, prognose en verwachtingen;
-
Informeer tijdig over breed aanbod, ook informele zorg en patiëntenverenigingen;
-
Stel de vragen: wat heb je nodig, wat kan ik voor je doen?
We spraken over het belang van het zien van de patiënt in samenhang met zijn of haar omgeving, en wat er nodig is om ook het netwerk goed te ondersteunen. De rol van een Vast Aanspreekpunt (VAP) werd daarbij breed erkend als een belangrijke schakel. Charlotte Maas en Willemijn Kos lichtten in een workshop toe hoe zij deze rol invullen in de regio's Utrecht en Noordwest Veluwe. Op de dag van het congres werd de taakomschrijving van de VAP Oncologie met praktijkvoorbeelden officieel gelanceerd.
De Meet & Greet met organisaties in informele zorg en ondersteuning leverde veel nieuwe verbindingen en goede gesprekken op — een waardevolle toevoeging aan het programma.
Tijdens het congres kwamen er vier inspirerende citaten naar voren die we graag met je delen:
'Duidelijk navragen hoe het gaat en of er behoefte is aan hulp.'
'Kijk ook naar de langdurige impact op iemands leven.'
'Daadwerkelijk oog voor informele zorg, en wat daarvoor nodig is.'